除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
影像为媒,构筑中华民族共有精神家园******
【文艺观潮】
作者:王华(山东大学新闻传播学院教授、博士生导师),郎玉茁(山东大学新闻传播学院硕士研究生)
中央广播电视总台推出的航拍纪录片《航拍中国》新疆篇、西藏篇等,从空中视角俯瞰中国少数民族地区,展示新时代少数民族地区在经济、政治、文化、社会、生态文明等方面取得的巨大成就,带来视听和心灵的双重震撼。芒果TV自制的纪录片《石榴花开》融合“网络直播”“VLOG日记”等新媒体传播方式,展现新中国成立70年来各族人民在党中央的政策关怀下取得的巨大成就,给观众耳目一新的观赏体验。近年来,一批以纪实影像记录少数民族聚居区的社会变化、人文景观和少数民族人民日常生产生活情况的纪录片作品因新颖的切入视角和表现形式,获得了观众尤其是年轻人点赞。总结这些案例的成功经验,我们发现推进少数民族题材纪录片的传播精准深入,应创新创作理念,结合新媒体传播形式,建构多维立体的内容体系。
纪录片《指尖上的藏族》剧照。资料图片
传播内容细分:呈现层次更加丰富、面貌更加多元的少数民族生活
20世纪80年代至21世纪初期,少数民族题材纪录片以记录某一个民族的民风民俗为主,发挥文化记录保存的“民族影像志”功能,诸如《最后的山神》等作品引起观众的强烈反响。新时代以来,随着创作理念的转变,少数民族题材纪录片的叙事风格和叙事题材发生转变,在创作中秉承中华民族共同体意识的少数民族题材纪录片走进大众视野,《告别贫困》中少数民族搬进了宜居的楼房,唱起“栋栋高楼平地起,休闲广场真热闹”的歌谣。传统民族文化和民族艺术的传承发展成为纪录片创作关注重点,《指尖上的藏族》这部代表作强调因时制宜的重要性,点明“在民族文化与现代文明碰撞结合中创新发展才是长远之路”的理念。随着纪录片主题不断丰富,大家看到的不再是孤立静止的民族个体形象,中华民族共同体理念下的多民族互动跃然荧屏。
不仅如此,近年来少数民族题材纪录片涉及的领域也呈现多维格局。《隆林儿女》《苗寨八年》等从小处着手,通过展现普通人经济生活的变化,逐步破除人们对少数民族地区“人烟稀少、生活贫困”等刻板印象,折射出少数民族地区经济发展稳步增长的崭新面貌。少数民族群像是由一个又一个鲜活的生命个体汇聚起来的。大众不仅想看到现代少数民族地区的宏观发展面貌,也希望了解少数民族普通百姓的生活状态。所以,《我从新疆来》《我从云南来》等从微观入手,通过“一带一路”背景下寻求机遇和爱情的商人,为了梦想或家庭而回到家乡创业的年轻人等普通少数民族同胞的人生故事,展现当代少数民族爱国爱家、爱岗敬业、奋发有为的精神面貌,传达了社会主义核心价值观。所以,要讲好少数民族故事,少数民族题材纪录片还可以进一步调整传播内容的比例结构,在铸牢中华民族共同体意识的主线引导下,呈现层次更加丰富、面貌更加多元的少数民族生活。
纪录片《指尖上的藏族》剧照。资料图片
传播理念创新:内铸“中华民族共同体”意识,外固“人类命运共同体”理念
十年来,少数民族题材纪录片的创作理念和叙事方式加速演进,在向少数民族内部观察的同时,也开始把视野拓展到整个中华民族乃至世界。讲述全体中华儿女围绕实现中华民族伟大复兴中国梦一起来想、一起来干的生动故事,成为当下少数民族题材纪录片传播理念的一大特色。
纪录片从不同层面展现新时代少数民族地区的变化,彰显中华民族共同体多层次多维度的共同发展。比如《村庄十年》从60多万个行政村里挑选出10个典型村庄,以鲜活的个体故事充分展现党的十八大以来中国村庄发生的巨大变化。其中“千年一跃”一集讲述了住在深山中的民族独龙族以建立合作社的形式发展农村集体经济,彻底摆脱了千年的贫困记忆,走上乡村振兴新征程。《西藏 我们的故事》通过西藏交通建设、脱贫搬迁、养老保障、民族团结、环境保护等故事的讲述,表现世界屋脊上“一跃跨千年”壮丽巨变背后各族人民的团结奋斗。
还有一些纪录片从国际视野出发,表现能够引发全球观众心灵共鸣的内容。中日联合拍摄的纪录片《宝藏》便是如此。从小处来说,该片不仅让海外观众为云南雪域高原的壮美深深折服,更被当地的传统艺术文化深深吸引。从大处来看,该片的热播体现了世界观众对人类共有文化宝藏的珍视。正如片中人物卓玛对外界盛赞家乡“宝藏”的看法,“大家想要追寻的不是某个民族或某个区域的东西,而是属于人类共同的东西”。由此看来,少数民族故事还能内外兼有,将中华民族的悠久历史文化和中国特色社会主义当代实践相结合,对内呈现少数民族发展新面貌,对外展现中华民族时代担当,向世界传递中华民族共同体的智慧,为人类命运共同体的构建贡献中国力量。
纪录片《指尖上的藏族》剧照。资料图片
传播效果导向:微时代,人人都是创作者,微创作呈现出新的美学样态
为了与当代受众和用户碎片化、即时化、多样化的行为习惯、审美喜好不断适配,近年来少数民族题材纪录片创作还呈现出一种“微”趋势。
《布依守艺人》等便是“微形态”的代表。这些作品中的内容可能是一项传承多年的手艺,可能是一项风俗习惯,又或者是一些充满民族智慧的古文典籍。虽然内容不一样,但都篇幅短小,借助视频平台的“短平快”传播特质,迅速传播,为更多受众尤其是年轻人津津乐道。还有一些“微形态”纪录片重视民族文化的创新传承,凸显民族文化在当代土壤中生根发芽又与流行文化相互融合的过程。
近年来的少数民族题材纪录片创作方式和传播渠道更加灵活,创作主体从主流官方媒体、专业制作公司,拓展到个体内容生产者。纪录片不再是传统意义上的闭合状态,观众也成为纪录片的叙述者。比如说,某短视频平台用户自行拍摄了一集有关摩梭人的纪录片,从游客的视角去探寻“神秘世界”。虽然制作水平比不上专业水准,视频场景转换不是很流畅,但在网上引起了较多关注。《我是云南的》更是凭借独具特色的民族方言,加上节奏感强且又魔性的音乐,在网上引起一波民族方言秀热潮。人人都可以成为纪录片的创作者,这推动了艺术大众化发展,填补了传统纪录片关注领域的空白,使铸牢中华民族共同体意识从创作到传播每个环节都实现了“润物细无声”的效果。
总而言之,讲好少数民族故事,铸牢中华民族共同体意识,推进文化自信自强,不只是少数民族题材纪录片的使命,也是整个纪录片创作努力担当的职责。从这个角度看,少数民族题材纪录片在拓宽自身维度和视野的同时,为整个纪录片行业在创作理念和传播渠道等领域实现创新突破提供了有益启示。
《光明日报》( 2023年01月11日 15版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)